Plena Inclusión Madrid

“Todos Somos Todos”: Las familias de las personas con grandes necesidades de apoyo soportan el peso de sus cuidados, con costes económicos y para su salud

Las familias de personas con discapacidad intelectual que tienen grandes necesidades de apoyo soportan una carga significativamente mayor respecto a aquellas que tienen a su cargo a personas con discapacidad leve o moderada. Según datos recogidos por Plena inclusión España, estas familias invierten, de media, 47.129 euros anuales en cuidar a su familiar con discapacidad.

El año pasado, Plena inclusión junto al INICO y con el apoyo del Real Patronato sobre Discapacidad, realizó una investigación que sitúa a las familias de estas personas en un grave estado de vulnerabilidad: dedican de media 15.9 horas diarias al cuidado de su familiar con discapacidad y un 55% de estos cuidadores han visto mermada su salud. Junto a ello, un 80% de estas familias depende de una media de 8 profesionales dadas las necesidades complejas de sus hijos, que carecen de coordinación entre sí.

En su “Posicionamiento sobre personas con discapacidad intelectual o del desarrollo con grandes necesidades de apoyo”, Plena inclusión plantea una serie de cuestiones irrenunciables respecto a estas familias:

  • Deben poder construir contextos familiares con condiciones básicas de calidad de vida para todos sus miembros: salud física y mental, seguridad, relaciones sociales, bienestar material, etc.
  • El apoyo a sus familiares no debe impedir que todos los miembros de la familia disfruten de un proyecto de vida valioso.
  • Todas y cada una de las familias deben disponer de apoyos y oportunidades para desarrollar su proyecto de vida familiar y el de cada uno de sus miembros.

A través de su estudio, Plena inclusión recomienda por ejemplo, incorporar un profesional único de referencia que sirva de vínculo entre los diversos profesionales socio-sanitarios que atienden a la persona con discapacidad intelectual para mejorar la atención sanitaria y reducir la carga de cuidados soportada por las familias. Y también que los servicios y apoyos han de estar centrados en la persona y su familia.  Muchas familias necesitarán apoyos antes, durante y después del proceso, apoyos que pueden ser especialmente importantes en el caso de padres de edad avanzada, coetáneos de una época en la que la institucionalización era la única vía posible para su familiar con discapacidad.